CRPS。

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hana 2007年5月28日 00:31

はじめまして、hanaともうします。自分もカウザルギーらしいです。ひどい痛みとの毎日。でも見てくれる病院見つかってません；；というか、どこでみてもらえるのかわからず。。。
悩む毎日だけど、自分で模索中。プールは1回行きました。いい感じだったけど、体調が回復するのが遅いので、次回はいつのことやらです；；
先日とあるペインクリニックで神経ブロック試したけど、注射した部分がまだ引きつるし、痛みがさらに感じるような；；；
sonataさんの写真で癒されます。外出困難だから、いろんな季節や夜の空、こんな感じだったなあ・・・と、ちょっと外へ出た気分でうれしくなりました。ありがとう。
喫煙よくないんだね；；；自分は喫煙くらいしか今のところ気分転換ないかも＞＜
寝起きのストレッチ布団の中でがんばります；；；
sonataさん料理上手ですね！とってもおいしそう～！
痛みで食事のために座ってるのがつらいから、食事が楽しめないけど、sonataさんの料理だったら、ぱくぱく食べれそうです☆

♪創遥♪ 2007年5月28日 01:13

はじめまして、hanaさんコメントどうもありがとうございます！
カウザルギー、それは大変ですよう…！お住まいが関東か関西か分からないのですが、
「ペインクリニック」で神経ブロックであまり効果を感じませんでしたか…。

人によってこれはすごく効いた！って事もあれば同じ治療でもまったく効かない人もいて、
なかなか１つ１つ治療法を自分にあてはめていくのって、難しいですよね…。

痛みは目に見えないのでカラダもつらいけれど精神的にもまいってしまいますよね。

でもほんと、気長に！です。
焦っても仕方がないしで、もう２年ですが、最初疼痛とともに発症した麻痺も、
だいぶよくなってきました。（触ってる感覚がない場所もありますが…；）

私の場合入院してカテーテルを入れて麻酔を１プッシュ、１時間ごとに入れたり、
別に点滴をしたり、あとは飲み薬も色々試しました。

入院すると集中的に治療が受けられるのが利点だけど、
お金がかかってしまうのが難点です。
（でもその場合高額医療費控除の申請をすれば何万か戻ってきます）

喫煙は、末梢神経によくないみたいです～。＾＾；
私の場合も、神経損傷のあるタイプなので、メチコバールという末梢神経の損傷を修復するビタミンのお薬を１日３回飲んでいます。
痛みに応じて頓服も色々あります。

あ、痛みで食事のために座ってるのがつらいってすごくよく分かります。。
痛いときは、味わうとかそういう問題じゃないですもんね。（Ｔ△Ｔ）

体力の回復が遅いのも、痛みで消耗してるからなんですよね。

大学病院が近くにもしあれば、そこへのセカンドオピニオンのお願いや、うまく痛みのコントロールが出来るようになるといいんですが、、

写真のことありがとうございます！うれしいです＾＾
色々な景色とかまた撮ってくるんで、よかったらまた見に来てください、
コメントもいつでも大歓迎です☆

hana 2007年5月29日 10:32

カウザルギー、大変なんだ～＾＾；；；；；RSDも併発みたい＾＾；；骨萎縮あるんだけど；；；；；
近くの総合病院の整形外科へは通ってるんだけど、その先生はCRPSのことひとつも話してくれないので、自分でこんなに長引く痛みについてネットで検索して、やっとペインクリニックに相談しにいって「カウザルギーですかね？」、と聞いたら「そうですね。」、との即答だった；；；；；；；

自分もいろいろ服薬してきました＾＾；
ロキソニン、カロナール錠剤＆細粒、インテバンSP（←胃に穴が開きそうでした；；；）、SG顆粒、オステラック？だったかな・・・
胃腸がよくないので、朝昼晩ケルナック（胃粘膜保護剤）＋パリエットもともに服用orz
メチコバールも1年前から飲んでますが、整形の先生は、利かないぞ！と出してくれる。
うん、利かなくなってきてるかも；；；；；

昨日ペインクリニックで神経ブロックではなくて、キセノン？とかいう赤外線みたいなのに変更して温めてもらってきました。
キセノン？はじわじわ深部まで温める感じでここちよかったです＾＾毎日行きたいかも。でも、無理だけどね＾＾；；；

ペインクリニックのあと、知り合いのライブで５，６年ぶりに渋谷へとうとう行ってきて、痛みで途中で帰ってきたけど日付変わってた＾＾；；；ヘルパーさん疲れちゃってかわいそうでした＾＾；；；；；；（ヘルパーさんごめんねm(__)m）
ライブも体力消耗するみたいで、やっと今起きました＾＾；；；；；；；；；；；；

でも、初夏の涼しげな夜の風にあたりながら、駅までの道、気持ちよかった～
今こんな季節なんですね＾＾

昭和記念公園、近いですよ♪自転車だったら２０分あれば着くと思います。
自分がまだ杖ありだけど、ゆっくりゆっくり歩けていた頃、電車乗ってコスモスとかチューリップなど見に行っていました。
1年前結構調子よかったので、犬を飼いはじめたのですが、散歩にいけなくなり；；；いけるものなら、昭和記念公園でうちの犬たくさん遊ばせてあげたい(T_T)　ごめんね、うちの犬ちゃん・・・・・・
なんだか、自分のひとりごとが・・・・・すみませんm(__)m

創揺さん、写真楽しみにしてます☆景色や、料理のお品、わんちゃんなど、またいろいろ撮ってくださいね＾＾

創揺さんも、朝と昼の温度差激しいので、体冷やさないようにね・・・☆

hana 2007年5月29日 10:48

いま、メイン拝見しました！
情報を保存する、をクリックしてないからかもしれません（コメント時）。すみませんm(__)m

お誕生日おめでとう～☆すてきな誕生日になりますように☆♪(*^ー^)ﾉ☆｡･:*:.･★,｡･:*:.･☆♪

♪創遥♪ 2007年6月 4日 21:34

hanaさん
こんばんは！整形外科ですか～、ううむ。。
専門外といってしまったほうがよいのかも…
メチコバール、私のときも「あまりきかないかも」と
言われたけど、それでも何もないよりマシだ！
と思って処方してもらいました＾＾；

胃が荒れてしまうのはつらいですよね。
キセノン光やったんですね。
うちの去年のブログに
闘病日記みたいなのが続いてたんですが
まだ復活させてないので
見れないままで。。汗

冷えたりすると毒がたまって痛くなりやすいとかもあるみたい。
おお！渋谷でライブでしたか！
普段、普通のことをしていても激しく消耗しちゃいますからね。。
すっごい寝ちゃうのも分かります。
ヘルパーさんには…今回は見逃してもらいましょう…（苦笑

歩かなくなると、足の筋肉も
なくなっていっちゃうんですよね。。
でも、トレーニングとかは痛みがあるときは出来ないし。
ひどいときは風が吹いて激痛ですし（水も痛い）
今は痛みをとる方法を先生にどうにか探してもらいたいものだけど。。
こちら側は素人だから、どうにも気持ちはあるけど
知識の面とかで先生方にどんどんこうしたほうがいいとか
薬についての色んな説明だとか
ほんとはもっとほしいんですけどね。。

うちが行ってたところは大学病院なので、
やっぱり生徒さんが診察室にずらっとくるんですね。
で、すっごい行きづらくなっちゃって。
「足痛いのに。。実験台みたいじゃないか。。」とか
ちょっと思っちゃって＾＾；；

薬だけもらってます。
でも近々ほんとに行かないと。。

昭和記念公園近いんですね。
うん、花とか見ると元気もらいますよね。

痛みがまだ、大丈夫そうな日がもしあれば
加圧トレーニングがよいみたい。
痛みのある部位じゃないところに圧をかけてもよいみたいだし。
http://www.kaats.jp/what/mechanism.html
こういうのです。

さすがに、人に右足触られたりするのは痛いので無理だけど
ももの付け根とかなら大丈夫かもなので
私も近いところ探して行ってみたくて色々探してる最中です～。

ありがとうです♪(*´∀｀*)
hanaさんも風邪とかめされぬように暖かくしてお休みくださいね。

hana 2007年6月 6日 02:29

コメントのレスありがとう。。。

誕生日のプチ旅、いろんな写真があって楽しんでこれたのかな？と、思ってます。
海、海、海～～～～～～～～～～～の写真、ずっと眺めてない風景です・・・・・・（：_；）
いいなあ・・・・・・・・・（心にじわじわ；；；）
おいしいものも、食べられたみたいでよかったですね！

整形外科はやっぱり、ちょっと；；；かあ；；；；；
自分はかなり、体がやっかいな状態なので、ここに書くの抵抗あるので詳細説明控えますが、大学病院って、やはり研修医や学生の実習生が多いから、自分もなんとなく・・・ですね；；；

キセノン、経験あるんですね！
先月１回行ったきり、体調悪く、いってません＞＜　血行かなり悪くなるので、しょっちゅういけたらいいのですが＞＜

体の負荷も、教えていただいたＵＲＬ参考にしてみます。（まだ見てないんですけど＾＾；）
自分は、普通の人のように、体の負荷をかけられないので、かなりできることが制限あって、日常生活でも悩んでますが；；；

親は自分の身体状況理解できないらしく、普通のことがすぐにできるようにと、なんでもやれ！と、一人暮らしせっかくしてるのに、毎日いらっしゃり命令されますです；；；
で、今日は無理をして、いろんな極近所で自分で無理すれば出かけられるところへ、自力で外出したら、内臓まで痛みが；；；；；→現在体調悪化中；；；；；

創揺さんも、いろいろ考えたり、感受性が豊かみたいですね。頭がぐるぐるになるときも、おそらくおありでしょう・・・
THE　ROSEを聴くなんて、なんと・・・・・・・・・
自分も、頭の中、ぐるぐる派なので、そちらでも辛いとき、たくさんあります＾＾；（←こちらも加療中）

偶然は必然なり

この言葉、以前の知り合いがいったのですが、時間の経過とともに、”あーそーいうことか～”、と、ふとこの言葉を思うときあります。

日々のことって、目前にある出来事だけど、何年かすると、振り返れば必然なことだったのかもな～・・・と、思えば、なんとなく納得できる、みたいな・・・・（抽象的すぎ；；；）

創揺さんの、前向きな気持ち、素敵です。その気持ち、心にいつまでも持ち続けてくださいね♪☆｡･:*:.･★,｡･:*:.･☆

ロードバイク無理しないように、頑張ってくださいね☆バイクで走るときの風、気持ちよく感じられるといいですね☆

猫ちゃん写真可愛い～～～～♪
よく撮れてる写真がたくさんあるから、全部コメントしきれないです～～～～～；；；；；

うちの犬は、寝るのも一緒だから、痺れてる足に頭のせてくると、痺れがああああああああ；；；；；；と、なついてる犬ちょいとすまんが、とどかしながら寝ます～～＾＾；

創揺さんも、よい睡眠とれますように☆
明日のために・・・・・・・・・☆

hana 2007年6月10日 01:29

すみませんでした。
９日の日記をみて、自分が余計なことを書き込みしたこと、失礼だったんだと思いました。

なってみなければ、わからない。

そうですよね。

自分も家族は幼少のころから、ぼろぼろでした。そして、ばらばらですが、自分は仲のよい家庭を経験していないので、長い時間の経過とともに、慣れてしまったのでしょうね。
そして、数年前身体の一部が失われ、ひとりで生きていくことに覚悟を決めているので、それも消化しているのだと思います。

創揺さんになってみなければ、わからないのに、失礼な発言をことをしたことお詫びします。