通院・リハビリ Archive

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夜間近、せしるんと小雨お散歩待ち中のﾘｭｳﾀｿ

くそう、こないだ掃除したら必要なＣＤＲが見当たらない

そいえば今日、はじめてＲＡＷで撮ってみたけど
開ける環境がＮＥＥＥＥＥＥＥＥ
あ、付属のソフト…これでひらけるのか…？体験版…？だめじゃん…？

私は右足が上に書いてあるとおりCRPSですが。

しかし、いま左足の薬指と小指がめちゃめちゃ痛いです。
疼痛って広がるのかなと思って検索したら
ＣＲＰＳの何％かの人は全身に広がるそうで
そういえば時々左腕も痛いなとか　しかも痛みの種類が何種類かあるんですよ
たとえば筋肉痛だったら主に１つか２つでしょ？

今の小指あたりは針で刺すような痛みだし、なんかちょっとぴくぴくと痙攣っぽい状態。

CRPSの友達とか1人もいないから不安だ…

でも前に大学病院の先生に聞いたら大丈夫って言ってたのに不安だ

実はなんか踏んで刺さってるんじゃないか？って思ってみてみたけど無かった
で、なんかちょっと腫れてるっぽいんですよ

ずいぶんお休みしてたけど、大学病院行かなきゃかなぁ（お薬は近くのかかりつけで出してもらってる）

金曜日に、プールの誘い。
同時にサイクル屋（？）もお願いしてみた、どっち先に行くかな。

自転車で、1時間は走ってみたくなった今日この頃、
どこに向かったらいいのやら。無難なところでやっぱ江ノ島あたりかなあ。
でもさ～あそこ、夜になると店も早々と閉まっちゃうし。
出来れば、夜２１：００～　帰るのは０：００前が良いのです。ううう…。

しかし健康的な趣味になってきた…ｗ

明日あたり、旅の写真日記追加しますー。

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電波も届かぬ森の中走行中
今の私みたいな。

みくしに書いてたの。

もうネットやめよっかなーとかよく思うわけですが、その原因はネット上の表面的なアレコレとか、
実質的にはＰＣの異常なクソ重さ。写真を撮ってきてPhotoshopで開くと、
これ以上ウィンドウ開けねぇよ!ばか!とＰｃさんが怒るのです…

ちなみに、ＩＥ最新のにしたのですが（タブブラウザ）新しいの開くとずっと「接続中...」ってなってます

せっかく今風呂上りでmixiの日記とか見に行ったのにコメントすらできねぇじゃないか！

ということで、な、なんと、友達が自作ＰＣを
今月の誕生日にプレゼンツしてくれることになりましたー！！
ぱちぱちぱち！！

これで重くて動かせなかったソフトとか写真更新作業が今よりスムーズに出来るー！

そういえば、入院してからもう2年過ぎてました。
びっくり。
2年って長いよね、赤ちゃんだった子が走り回れてる位なんだもんなー。

よく、活動的だねって言われるんだけど、全然思ってるほどの10分の1も。。
だって倒れたときは、自分でもおかしいほど動こうとしてましたから
人に会うのだって怖くなんてなかったし。。
自分が動けるんだ、って思った矢先に足に障害、ほんと精神を病んだときとまったく違う角度からのダメージで死にたかった。。

今まで精神を病むことはこんなに苦しかったんだって思ってて、もうこれ以上はないってくらい
コンクリの壁に頭ぶつけたり泣き叫んだりリスカしたりＯＤしたり自分の体が汚らしくてたまらなくて傷つけることで何かを肯定してた。

けど、触れられたことのない場所がはじめて傷ついた感じ。
ネットをさまよってて、心無い人の言葉にも傷ついた。

でも今はあまりそういうのもなくなった。
認めるということが生きていてとても難しいことなんだって知った。精神だけでは気付けなかったから、たぶんこれでいいんだと思う。

私の夢は消え去ったけど。
でもそれでいいんだと思う。

それで初めて深く"悲しみ"を受け入れることが出来たような気もするし。
きっともっとわたしは形を変えていけるから。
これでいいんだと思う。

涙はいつだってあたたかい。

＋

（携帯送信）
足の中に、もう一個心臓が入ってるみたい。ビリビリ、チクチク、ズキズキ、ペインクリニックの初診日に、
激痛に体を捩らせながら必死で書いた痛みチェック表。
痛みの表現だけでこんなにたくさんあるんだ！？と吃驚しつつほぼ全部に○を付けた。それは、３０種類くらいありました。

いまは１０種類くらいに減りましたが、、たとえば 一口に塩と言えども、千差万別、いろんな味があるように、
痛みの細かさにだって吃驚だ。ちなみにいま、明け方だけども痛くて目が覚めて、リドカインを塗ってじっとしているところだ、
4時の、 23分、外では雀が鳴いています。二年間痛みを観察していると、不思議なんだ。
ジワジワとした痛みは、足が思い切り痺れた時みたい。さらに爪先には、
油で揚げられてるようなジャグジーの細かい泡に包まれはじけてるような感じ。
泡は小さな花火みたい。５月だけど、まだ湯たんぽ氏、健在。

冷えるとヒドいときには青黒くむくみ腫れになるのだ、指の隙間がなくなるのでわかりやすい。
プールで水をうねうねと蹴ることは、使っていない筋肉や神経の運動を促すので一瞬でビリッ！と電気が走る、
文字じゃスンナリやってるように思えるが、回転するにも変な角度に少しでもならないように気を付けています～。

…なかなかおさまりません。仕方ないので頓服数種類飲みます(T_T)

こんなとき、ひとりだと心細いです。

猫飼いたいけど…無理かなあ…ニモ達が！！猫OKの物件に引っ越したりすればかなう夢…

私がもっと
きびきび動けるように（リハビリの目標は、五分間走り続けることです！普通の人の一時間相当か、
＋プールで衰えた筋肉を鍛え、足の裏や指の麻痺を改善（ほぐす要領。）なりたいなあ。

やはり何かあったときに、走って逃げられないのはこわいしね（笑）！
車の免許もほしいなあ…、ずっと薬飲んでたから免許取れなかったんで。
取るとしたらやはり障害者用になってしまうのかな？わたしは手帳とか申請していないのでわからないけど、
痛みはコントロール出来てくるとしても、麻痺は…どこまで動けばよいのだろう？
失われた機能が100パーセント回復するものではないと思うから…

まあそれらはまだ遠い目標としておいて。

動かない足への感情を後回しにてきたけど、痛みのコントロールに重点を置いてきてよかったのかもしれない。
先生はまず痛みをコントロールすることが大切だと言った、毎週繰り返される治療、
効いてるのか効いてないのかもわからなくなっていたけど、やはり何もやらないよりは良かったのだ、
小さな積み重ねがあったからこそこうしてプールで25メートル泳げるようになったのだ。
しかもわたしは息継ぎが出来ない人。クロールなんて一度も成功したことないまま、
10年以上リトライすることなかったのに、あの日は突如クロールや息継ぎも出来ちゃったの。
体は昔より不自由になったっていうのにね！

よし、今月は「携帯で日記ポチポチ→ＰＣ送信、電源入れたときにぺたり」で
毎日更新目指してみよう！2日は書けなかったけど、
毎日書き記したものをまとめてＵＰって形にもなるかもしれないけど。
そもそもここは自分の日々の記録なんだよね～～。

感情の掃除をするための日記…と、その日にあったこと（嬉しかったこと）を分けて書くこと。
それは一言でも可能。写真でもＯＫ。何かの引用でもＯＫ。そういう感じで。
なぜこういう書き方をするかというと、…それはまた機会があったら記してみよう。

今日は、プールに連れて行ってもらいます！昨日もちょろっと書いたけど、
四肢が不自由な人も使えるプールなのです、スロープとか手すりもちゃんとついている。

入院中は、「水」さえも「激痛」だった。　水が"痛い"だなんて、普通の人は体験したこと無いでしょうね。。
私の場合幸いにも腰から入れたカテーテル（バルーン）と点滴が効いて今こういう状態になれたけど、
あのまま大学病院に入院できていなかったら、痛みのあまり生きていなかったと思う。。
絶望しかなくて。痛みなんか目に見えなくてものすごい孤独だったから。

お願いだから一人にしてくれよ！
って今見てる映画の主人公が叫んでるせりふ。
「こんなに情けなくて、みっともなくてさ…」と小声で呟いてたのだけど
私も入院中そんな感じだった、見られたくなくて帰って！もうみんな帰って！って泣き叫んでたなぁ。。
体が健康なのは本当に幸せなことなのですよね…。
痛いとかいったって誰もそんなのわからないし、ネット上で書いてたってそんなの伝わらないし、
もしかしたら私よりましじゃんとか考えてる人だっているかもしれないけど。
もーそーゆーの考えたくない。
悲しい言葉とかは見たくない。

＋

夕方から、プールに連れて行ってもらいました！
ちゃんとスロープがあってゆっくり入れるのでかなり安心。ＧＷだけど、人はそんなには多くなかったし。
薬もちゃんと飲んできたし～、でも胃薬は忘れた。。＋婦人科の薬も忘れた（＞＜

新しく薬ポーチを変えたのだけど、急いでたのでうっかり入れ忘れてしまったようだ。( TДT)

最初は水深が１メートルの流れるプールでゆっくり歩いてみた。
ちいさい子がバシャバシャと泳ぐのでﾌﾞﾊｰ！と水が顔にかかる。。

慣れてきたので、フリーコースのところに行ってみることに。どきどきさ。。
とはいえ、早く泳いでる人とかはいなくて、（それは隣のコースだった）気分的には楽でした。
ケアンズでは海に入ったけど、足が思い切り攣ってしまったのだった、でも今日はまだ大丈夫！
やっぱ水コワイね、でもとりあえず泳ぐ練習をしてみました。（手伝ってもらって。）

痛みが酷くなったら即コデイン追加しようとそれは大量に持ってきてたのですが、
適度な温水なので、大丈夫でした！（急激な温度差は痛みが増すことがあるので。。）

泳げない私でしたが、がんばって２５メートル足つきなしで泳ぎきれましたー！
クロール、背泳ぎ、平泳ぎ、途中で飽きて水中で回転してみたり。笑

でもさ、もう、ゴールが見えているととても苦しいね。
一回、背泳ぎで、もうゴール寸前ってことに気づいてなくて思い切り頭をｺﾞｯと
壁にぶつけてしまいました。。　まだつかない、まだまだ、って思ってたらもう着いちゃってたのに、
目で見えていると全然近づかなくてさ、むしろ「と…止まってる？」って思っちゃうほど…
息が苦しくて（そりゃ2年まともな運動も出来ていないから！）
水中で一人、自分の精神と戦っておりました…。

…普通だったらこんなのなんでもないんでしょうね。たかだか25メートル…って感じでしょうかね。(；´∀｀)
バタ足とか思い切りは出来ないので、うまく水中でウネウネ（？）しないといかんのですが、
それが難しくてですね。。

結局、2時間いました。

リハビリ向けの泳ぎ方、ってあるのかなあ？
とにかく足首周りがすごい使われていなかったせいで、変な感じ。
常にビリビリとした疼痛はあるのだけれどね…。それとは違った痛みとゆーか。
やっぱ、加圧トレーニングってのにも行ってみようかなぁ。。

鍼灸も大学病院も婦人科も内科もプールでリハビリも全部やりたいんだけど、
そんなお金はないし。どれかやめて、どれかやるって感じ。
だってこの病気は難病指定にもなっていないからね。。

ＣＲＰＳのサイトとか見ると同じように医療費大変だって声がある。
しかも理解がない病気だから（大怪我みたいに目に見えないから）精神的にも苦しいのだと。
心無い人の声とかもあって、とても信じられないと思った。そんなことが平気で言えるなんて、かわいそうな人なんだね。。

(たぶん２７日日記もう一個書きます…)

さいきん寒くなってきたからか、
風邪が冷たいですね。
足にもやっぱり影響があります。
入院時の記憶はほとんどないような感じですが（激痛のため）
ＣＲＰＳの方々の足の冷たさってどうですか？

うーん…と思い出してみると、
ありえないほど腫れていた事位しか思い出せず…
左よりも冷たかったかな？
血流が滞っているので、まあ冷たいんだと想像しますが。

今もびりびりとしてます。
痛みは目に見えないので、
意外と『平気そう』と思われる方も多いみたい。
一番酷かった時期を痛みを数で表すと１０として、
最近は３～４位に留まっています。

１０はモルヒネとか、ケタミン使用しなければ
とてもじゃないけどおさえきれない（それでも痛みは０にならない、
よくなって５とかでした。）

CRPSとは(Complex Regional Pain Syndrome)の略称で、
『末梢神経損傷後の四肢の激しい焼けつくような疼痛を特徴とする慢性疼痛性症候群」
いわゆるカウザルギー（ギリシャ語で灼熱痛、causalgia）と名付けた。
アメリカ市民戦争のさなか、この gun shot injury（銃創）後の
激しい痛みについて、最初に記載したのが1864年と言われる 』とあります。

私の場合、右足に２つ病気を抱えているので
ちょっとややこしいです。
麻痺は、足首や足の指を動かさないと固まってしまって
歩けなくなるということなので、痛いけどストレッチしなければなりません。
右足の親指はいまだ動かず。親指って、支える力が強いのでコレが失われると
まっすぐ歩くのが困難になります。もちろんヒールのある靴とかもだめ。不便です。
これから活用するかかとのないブーツは、買っておいてよかった！
紐で縛れるし、ぺたんこなので固定されて装具に近いです。
ちゃんとした装具は、足の下から足首、足とちゃんとはめたりできるので根本はまったく違いますけど…

それ（足）によるストレスは結構大きいです（笑）

固まってて痛いのと、疼痛で痛いの２倍です。
出来れば温泉治療に行きたいところなんですが、
来年になるか…。

足を冷やしたくないため、何かいいもの無いかなと探してたら
『ダウンのソックス』なるもの発見。
…正直みてくれは最悪です（笑）
けど、いいかもしれない。冷えると足にも良くないし。

楽天で一番安いの発見。￥1,260-

えーと…サンタ用の？みたいな…（絶句）。
脱げちゃいそう…

;｀;:ﾞ;｀(;ﾟ;ж;ﾟ; )ﾌﾞﾌｫｯ！
でも通常2,890円が 10月31日00時00分～ Ｄａｙ企画で1,980円とのことで
かなり欲しいです！つか家でしか履かないし（笑）
送料500円勿体無い気がするのでもしほかに欲しい人がいたら
一緒に頼んでおきますよ（笑）

…と思ったけど

の方がお得なのでこっちにしよう…。
丁度毛布替えたいし。

ということで、あと２０分ほどで(´-ω-`)寝る。